这篇文章来自渐冻患者的声音（QQ：1576162107）

    多么渴望死神能关注和眷顾我早一天降临，罪我受够了，苦我偿尽了，我知道自己业障没消出不了六道，无论哪道我都欣然前往，那样就不会再劳烦别人了。七年的疾患首先感谢父母对我的照顾，在他们本该依养天年享受天伦之乐的年龄，我还要拖累他们，乃不孝之至。再就要感谢诸位网友和朋友，是您们的爱心。给予我莫大的精神之柱。一直以来期盼奇迹，奇迹可以让我有机会去感恩，回报父母，回报社会，奇迹太遥远了我触极不到，只有死神才能让我得以解脱。虽已禁语，但心智清新，善恶之事，沼沼分明，感慨之情，历历在目，疾病之初就想离开换个环境，可我没有办法只能留在这个环境，随着病情发展精神的压抑，心灵的委屈，更想离开这个另我伤心痛苦地，朋友帮我找家安养院不知父亲为何原因不同意我去，疼我爱我吧，不想我离他们太远。想离开只有一个人把?我的监护权从父母手里接过去，朋友和我求助于他五次，不需要他物质和经济帮助，沉默的让我心寒，冷漠的无比残忍尤如钢刀让心肢离破碎，他对我他没有责任?和义务，孩子大了没有能力他只有连带点责任和人道，去年八月我因感冒病情加重受薛姐姐之托他带一千元走进了我，薛姐姐也是期待他见我的现状可以帮我，一句问候可以消除我多少伤痛，一个善举胜过多少金钱，我没有恨没有怨心很平静，这是我的命。我之所以写出，这是我的心声，每一字我都打的困难，这可能是我最后一篇日志，不知几天写完，朋友帮我整理并于以发表，承蒙感谢。坚强面对现实每个人都会说，七年的疾苦一个人撑着熬着，残喘苟活??于世，一切都结束了，欲求死，真亦难，亲疏两空空，愿身浊皆去乃生净土中。

    冰雪覆盖的世界。搁浅的人生，渴望阳光的温暖，期盼春天的气息。ALS患者多发于中青年。这个阶段的群体无论社会或家庭都是非常重要的组成部分。他们日渐禁固的身体，随之丧失语言功能，无法自理，故称“渐冻人”！他们也是家庭的支柱，经济的根源。很多病友为了有尊严有价值的活着开了网店。一能维持生活，二能可以购买延续生命的器材。可是有的病友因环境或自身条件无法自食其力，家庭的困难最基本延续生命的吸痰器、血氧仪、呼吸机等辅助器材都没有，更不要说用于和外界交流勾通的眼控仪电脑，患者承受着常人难以想象的痛苦，比癌症还要难熬。病友们都很坚强，但还是有病友得不到相应的救助离逝，他们有的才患病2到3年，撇下年迈的父母和年幼的儿女，对于家庭他们的天塌了！每一个病友的离开心总是那么钻心痛！他们可谓都是英年早逝。让人痛心。@为了渐冻人生命的延续，为了减轻渐冻人的痛苦，为了他们的父母和子女，请社会上有爱心的人士关注困境中的渐冻人，给予他们帮助，用您们的爱温暖渐冻的身，融化渐冻的心，如果您们愿意伸出援手，我们将尽可能联系到离您们最近的患者，让您们近距离接触渐冻人，了解渐冻人的生活，真的希望全社会来关爱渐冻人这些弱势群体。我们以微笑之颜迎接您们，以感恩之心回报您们，以感谢之情祝福您们。我们都是渐冻人，不能说话请联系中华渐冻人之家（群号103160025），抗冻路上有您们的陪伴我们就不孤单!