成都全搜索（记者 邹思）11月10日报道  喜得一子的陈先生，在产房外怀抱到自己的儿子是却惊呆了：鸡蛋般大小的膀胱竟赤裸裸的长在体外；排便时，尿液顺着尿道向上裂开的口子从小腹处“喷”了出来；阴茎扁平，需要进行阴茎整形手术……眼前的儿子竟患上罕见的膀胱畸形疾病。

    近日，陈先生带着孩子从齐齐哈尔老家来蓉求医在省医院儿童中心儿外科进行盆骨闭合、膀胱关回手术后，孩子已经暴露在体外长达4个月的膀胱，终于“归位”了。

   “患病几率为五万分之一。等孩子1岁时，还需要接受阴茎和尿道的整形手术，将来其生育的可能性味80%。”医生表示。“不管后期还有多少困难，我们一定会继续治疗下去。等孩子长大后，我们做父母的，也不会有任何的遗憾，毕竟我们尽力了！”陈先生坚定的表示。

    喜得一子

    产房外的爸爸惊呆了：儿子的膀胱长在体外？

    29岁、家住齐齐哈尔的陈建刚（化名）在妻子怀胎十月之后，满心期待和喜悦的他，没想到等来的却是惊愕。今年6月19日，“妻子在当地一家合资医院，产下一名男婴。”陈建刚回忆到，“当医生把孩子捧到我怀里的时候，我震惊了！孩子没有肚脐，小腹处像是开了一道口子，鸡蛋一样大的膀胱暴露在体外。”眼前这个哇哇大哭的男婴，竟是罕见的膀胱畸形患儿。

    得子的喜悦瞬间消失得无影无踪，留给陈建刚和妻子的，只剩下焦虑和惶恐，连孩子的名字都顾不上取，家人只称他为“乖乖”。“该怎么办呢？当地的医院都拿儿子的‘怪病’没有办法。”无奈之下，陈建刚只好救助于网络，“我在网上搜了很多关于这个疾病的治疗方法，原来四川省医院儿童中心的专家可以治疗。”

    随后，陈建刚联系到儿童中心小儿外科副主任医师、博士后唐耘熳。“必须赶紧接受手术，孩子盆骨畸形，正常人的两边盆骨为O字型，而这个孩子的盆骨为C字型，必须在孩子骨骼长硬前对其进行矫正手术，将外露的膀胱放进盆骨里。”唐耘熳在得知孩子情况后，向家长建议：“而婴孩的骨头很容易长硬，最佳矫正时间必须在72小时之内。”

    一波未平一波又起，小乖乖的奶奶在得知孙子患病后，经受不住打击，竟晕倒了，“医生检查，诊断老人患了癌症。”一家人六神无主了。“孩子的奶奶病情暂时稳定后，我们家开了家庭会议，一致决定不放弃乖乖的治疗，一定要到四川成都去做手术。”陈建刚坚决的表示。

    奔赴成都

    手术室外的他放心了：膀胱“归位”回到盆骨里！

    10月8日，一家人带着孩子来到成都。经过诊断，唐耘熳确诊孩子膀胱外翻、尿道外裂、盆骨分开。“孩子的膀胱外露，无法正常的储尿，长时间的暴露还会让得膀胱发炎。而排尿口向上裂开，导致孩子的尿液从腹部直接向上喷出体外，并且长期大小便失禁。”唐耘熳表示，一般来说，新生儿的患病几率为五万分之一，但如果家族里有新生儿患此疾病，那么其他家族成员患病的几率则提升为七百万分之一。

    “而产前的诊断，是极其困难的。病因至今没有定论，也无法预防。”唐耘熳表示。经过会诊，医生确定了手术方案。“我们在手术中，将会把孩子的盆骨闭合，再把膀胱放进盆骨内。”唐耘熳介绍说，“因为要为孩子重建器官的功能和外形的整形，因此手术的难度很大。”同时，由于孩子已经错过了“黄金72小时”的手术时间，“所以在手术中，我们要把孩子的盆骨打断，钉上钢钉，以此来将他分开的盆骨闭合。”

    11月3日中午1时许，孩子被推进手术室，3个小时候，手术成功完成。“我和妻子都松了一口气。”陈建刚再次看到孩子的时候，孩子暴露在外长达4个多月的膀胱，终于“归位”了，“现在孩子的膀胱将拥有储尿的功能，可以溶10毫升左右的尿液，不过正常同龄孩子可以储30到50毫升的尿液，他还需要逐渐恢复。”

    后期治疗

    医生将进行扁平阴茎整形 将来可能能生育

    “手术完成，并不代表孩子已经恢复正常了！”唐耘熳向家人解释，“刚刚完成的仅仅是一期手术，待孩子1岁的时候，还需要把孩子送来进行二期手术。”

    原来，孩子不光是膀胱外露、盆骨分开、尿道上裂的问题，“他的阴茎扁平，不像正常孩子的圆柱状。”因此，二期手术主要是为其阴茎和尿道进行整形手术。在二期手术后，还将根据孩子的恢复情况考虑是否进行三期手术，“如果在孩子4岁的时候，依然小便失禁，或者出现尿液回流的情况，我们讲进行第三期手术。”唐耘熳表示，”将来，等孩子成年后，他约有80%的可能有生育能力。“

    “我们绝对不会放弃孩子的治疗。”陈建刚坚决的告诉记者，“不管后期还有多少困难，我们一定会继续治疗下去。等孩子长大后，我们做父母的，也不会有任何的遗憾，毕竟我们尽力了！”