“必看!7月北京最值得一看的展览......”

“北京值得带孩子看的展览有哪些?”

“北京看展,7月必打卡展览指南”

.......

我在网上搜索着展览的信息,打算检查结束后带儿子去看。而诺诺(化名)在一旁和弟弟玩的不亦乐乎,午后的阳光洒在他的脸上,看着诺诺开心的笑容,回想他曾经的患病经历,恍如隔世。

2015初次发病

15年6月底,还不到6岁的诺诺连续几天出现了发热、流鼻涕这些“感冒”症状。我带着孩子来到了一家诊所,简单的问询之后,医生表示没有大碍。也许是作为母亲的敏锐,我还是觉得不放心,随后带孩子来到了西安的一家三甲医院看诊并检查了血常规。结果很快出来了,晴天霹雳!诺诺被诊断为急性B淋巴细胞白血病。

2015-2016,辗转求医

没有一位母亲能够接受自己孩子患了“绝症”的事实,我实在无法相信厄运会降在我儿子身上。好在孩子的父亲还算冷静,知道当下的问题是给孩子治病!考虑到当时带诺诺就诊的医院也是三甲医院 ,而且也了解到关于儿童急性B淋巴细胞白血病的治疗有全国统一治疗方案,所以和孩子父亲几经商议之后,我们最终还是决定让孩子在当地接受治疗。

2015年7月9日,诺诺开始接受诱导化疗。然而最初的治疗过程并不顺利,经过15天的治疗,骨髓提示未缓解,化疗33天后复查骨髓残留阳性 。不幸并没有到此结束,不久以后,诺诺又因为败血症需要抗感染治疗而不得不中断化疗。接二连三的打击让我彻底崩溃,我不断地自我欺骗,如果当初没有带着儿子来医院检查,我的儿子现在一定还是健康的!他怎么会生这种病!他这么可能生这种病!

生活就是如此残忍,我的自我欺骗毫无用处。2015年11月14日 ,经人介绍,我们带着儿子来到了老家河南的河南郑州大学附属医院。检查结果依然不容乐观,骨髓提示为“急性B淋巴细胞白血病复发”,诺诺再次开始接受化疗。期间虽然出现了肺部多发感染,但好在诺诺病情算是控制住了,2016年11月,诺诺可以改为口服化疗药了,这是诺诺生病以来难得的好消息,我终于可以稍微松一口气了!

2018二次复发 这一次我不再犹豫

如果有人问,孩子生病以后我最害怕的是什么?我一定会说是接到医院的电话。因为这往往意味着不是什么好消息。只是,有些事情我们无力躲过。2018年元旦刚过没多久,一天我们全家在诺诺的姑姑家吃完饭正往家走,孩子爸爸的手机响了,来电显示是医院打来的电话。医院打来的电话,难道是孩子最新的复查结果不好?我心里再次有了不好的预感。就这样一路忐忑地到了医院拿到了诺诺的检查报告单。如同当初孩子被确诊时一样,我的预感再次应验了——医生告诉我们,诺诺的病情反复了,如今摆在眼前的只有一条路可以走,就是给孩子做移植。

移植?听到医生话以后,我脑子里都是问号。移植要不要做?选择哪个医院进行移植?这些都是需要考虑的问题,作为母亲,我要慎之又慎。对于我的疑问,医生给出的建议是我们带孩子来北京。但是医院那么多,我们该去哪里?正在我和孩子爸爸为选择医院焦头烂额的时候,一位曾经和诺诺住在同一个病房的小朋友让我们看到了希望。他的父母把带孩子辗转天津、北京求医的经历告诉了我们,并向我们推荐了高博医疗集团北京博仁医院。

坦白说,诺诺刚刚被确诊的时候,我也有想过带孩子去北京求医,只是最终还是犹豫了,如今诺诺的病情不允许我有丝毫犹豫,我要带儿子求生!

2018来到高博医疗集团北京博仁医院

就这样,2018年1月31日,我们带着儿子来到高博医疗集团北京博仁医院见到了吴彤主任、赵永强医生。我们也慢慢了解到,许多病友都是难治复发的案例,高博医疗集团北京博仁医院的医生团队对此可以说有丰富的临床经验。在了解到诺诺的病情后,吴彤主任的医生团队也很快制定了治疗方案。人们总说否极泰来,来到高博医疗集团北京博仁医院以后,诺诺一切的治疗都非常顺利,经过了1个多月的化疗和CART治疗后,他的病情达到完全缓解,接下来可以为移植做准备了。

2018年4月2日,诺诺入仓接受预处理,期间出现了短暂发热后恢复正常,还算比较顺利。4月16日,诺诺回输了他父亲的外周血干细胞,血小板+14天植活,白细胞+18天植活。看着一个个的检查结果指标数据,我百感交集,它们是我儿子的重生。

除了血象涨地慢一些,诺诺没有其他严重的问题,入仓后35天,诺诺顺利出仓。他回到普通病房以后,我也不敢有一丝懈怠,总有种大战在即的紧张感。诺诺也算争气,期间出现了轻微的皮排但是很快得到了控制。2018年6月5日,诺诺顺利出院了!

2019年7月复查时诺诺同吴彤主任(左一)、赵永强医生(右一)合影

2019诺诺可以上学了

回到家以后,我主要负责照顾诺诺的饮食起居,饮食严格按照要求,一旦出现问题及时联系医生。非常感谢诺诺的主治医生赵永强医生,每次遇到状况我给他发微信,不论有多晚,赵永强医生都会仔细的回复,并没有因为孩子出院放手不管。日子一天天过去,诺诺也一天天好起来了。

没生病以前,虽然我们给孩子的学习氛围很轻松,但诺诺对自己要求很高,喜欢读书,喜欢科学,还是个小军迷。生病以后,一切以治病为先。孩子虽然不说,但我心里知道,他其实非常想念读书的日子。如今,诺诺移植已经经过1年4个月了,重新上学已经没有问题。曾经面对重病的儿子,我痛恨疾病的无情,命运的不公,自己的无力;而如今看着儿子满脸幸福的样子,我心中唯有感激!感激赋予我孩子二次生命的人——高博医疗集团北京博仁的医护团队,是你们让我的孩子有了一个可以期待的未来!

本文经患者诺诺妈妈授权,高博医疗集团北京博仁医院整理。