毁掉幸福，只需一张体检报告单

２０１７年，已过不惑之年的我沉浸在自己的幸福之中——一个幸福的三口之家，妻子贤惠美丽，儿子聪明懂事，而且随着国家二胎政策的开放，我和妻子也计划着再要一个可爱的孩子，生活对我来说，平凡却又美好。然而我没有想到，差点摧毁这一切的竟然是一张体检报告单．．．．．．

１７年９月底，原本只是陪着母亲体检的我被一张轻飘飘的体检报告单打懵了，最终经厦门大学附属第一医院诊断，我被确诊为骨髓增生异常综合征（ＭＤＳ）。

陌生人的到访，让我改变了决定

４０年来，我连感冒都很少有，骨髓增生异常综合征？对于我来说，这个名字实在是太过陌生。但作为家里的顶梁柱，我不能被它打倒，我要以最短的时间了解它，战胜它！与医生详细地沟通之后，我了解到想要治愈这个疾病，就得尽早接受造血干细胞移植。而移植面临的第一个问题，就是供者的选择问题。

在医院的安排之下，我的弟弟妹妹很快与我进行了配型检查。非常幸运，结果显示，我的弟弟和我完全匹配，可以作为移植供者。

供者人选确定以后，接下来就是各种准备工作及确定移植时间。就在我忐忑等待的这段日子里，一天，妹夫带了一位他的同事来看我。虽然是妹夫的同事，但之前并没有相处过，妹夫为什么带他来看我？我心里充满了疑问。我没有想到，接下来与他的谈话让我做了一个重要的决定。

聊天中我才了解，妹夫的这位同事曾经是一位白血病患者且在３０年前就接受了造血干细胞移植。３０年前！看着眼前这位侃侃而谈的朋友，听他平缓地诉说着过往，我实在是很难把他和白血病患者联系起来．．．．．．震惊过后，我就像找到了战友（虽然是曾经的），抓住了救命稻草一样，同他畅谈了起来。原来他是在北京做的移植，移植后身体慢慢得到了恢复，过上了正常的生活，结婚生子也丝毫没有受到影响，并且他还和当时的主治医生——吴彤主任至今保持着联系。吴彤主任？我心里默默记下了这个名字。

妹夫和同事离开后，我拿出手机上网搜索起了吴彤主任的个人相关资料。原来吴彤主任是国内知名的造血干细胞移植专家，具有多年的临床经验。

要不要去北京找吴彤主任做移植？这个想法在我的心头冒了出来。可是如果去北京，一系列问题顾虑也随之而来，路途遥远不说，照顾我的重担也会落在妻子一个人的头上，而且吴彤主任现在一家民营医院就职，我现在就诊的医院并不差，这家医院的实力真的可以和三甲医院相比吗？

知道了我心思和顾虑之后，妹夫找同事帮我要来了吴彤主任的微信。就这样，吴彤主任和我通过微信交谈了起来。没生病以前，我心中的专家都是忙碌而少言的。吴彤主任刷新了我对专家的刻板印象，对于素未谋面的我，她没有丝毫不耐烦，在详细地看了我传过去的病情资料之后，给出了我非常专业的解答，对于我的顾虑，吴彤主任也向我介绍了博仁医院的移植团队，让我看到了博仁的专业实力。

与吴彤主任的交谈让我打消了所有的顾虑，我决定来高博医疗集团北京博仁医院接受造血干细胞移植。对于这一决定，家人给了我的大力支持。就这样，怀着一定能战胜疾病的信念，我踏上了来京求医路。

顺利移植，只是这一步我却走了５个月

２０１７年１０月２６日，我与家人一行来到高博医疗集团北京博仁医院见到了吴彤主任。由于之前已经有了详细的沟通，到达高博医疗集团北京博仁医院后一切展开的都非常顺利。各项准备工作完成后，　我于２０１８年１１月８日入仓接受造血干细胞预处理，过程顺利。１１月２３　、２４日，我回输了弟弟的外周干细胞。＋８天血小板植活，＋１３天白细胞植活，我顺利出仓了！

坦白说，生病以后，从移植供者选择、到来京就医接受移植、平稳出仓，一切顺利倒让我以为这一段经历只是人生的一段小插曲，我已经沉浸在再过不久就可以出院的喜悦之中，那时的我没有想到接下来等待我的是长达５个月的腹泻。

２０１８年元旦刚过，我开始出现拉肚子的症状，接受几天抗感染和抗ＧＶＨＤ治疗后，症状仍未见好转。按照医嘱，开始禁食，仅凭静脉输液来获取营养。接下来的一个月里，我的腹泻症状反反复复，最高次数１天高达５１次！期间还出现了ＣＭＶ病毒感染。经过消化科专家会诊，考虑为肠道菌群失调合并肠道ＧＶＨＤ后，停用了抗生素，给予益生菌、逐渐调节饮食等措施后，我的症状慢慢的减轻了．．．．．．．当我以为一切在慢慢好转的时候，现状不时又给我当头一棒，从３月到６月，我不但要与肠道ＧＶＨＤ斗争，期间再次ＣＭＶ病毒感染、口腔感染、胆囊炎一个接着一个向我袭来。复杂的病情变化，病情的反复，从未有过的绝望包围了我，被确诊时我没害怕，来京求医时我信心满满，移植入仓时我勇敢无畏，而如今，我想放弃了．．．．．．

然而，我的医生没有放弃，我的家人没有放弃。邀请专家会诊，密切关注我病情的同时，吴彤主任、我的主治赵永强医生，不断地开导我，鼓励我，给我加油打气，增加我战胜疾病的勇气信心！我的妻子更是夜以继日的守在床旁照顾我，事无巨细，从未有过抱怨～

付出终于有了回报。我的症状慢慢得到了控制，我拉肚子的次数一天比一天减少。　６月３０日，在各项指标评估完成以后，我终于可以出院回家了！这一天虽然比我想象的晚了５个月，但是我还是等到了。

说一些心里话

如今，我已经移植１年８个月了，最近的好消息是７月份的复查结果各项指标正常。身体也在慢慢恢复中，照顾我的妻子已经开始上班，老妈负责我的日常饮食，一切都在一点点重新步入正轨。我知道，走到今天这一步，只靠我自己的努力是不行的。感谢高博医疗集团北京博仁医院的医护团队！感谢吴彤主任、赵永强医生，是你们帮助我抵抗病魔，给我信心！还要感谢我的妻子，感谢你无微不至的照顾，感谢你的不离不弃！

我与妻子同吴彤主任及团队医生合影

最后，还有一些话想对病友们说，很多血液疾病复杂多变，想要战胜它们，我们就要做好打硬仗的准备！在生病的这段时间里，纵然乐观如我，也有过无助想要放弃，但我最终坚持了下来。这离不开我的战友——医护团队、家人的支持。信任医生，把专业问题交给他们解决。依赖家人，脆弱的时候靠一靠他们。加油各位病友，愿大家都能早日战胜病魔，早日康复！

本文经患者李先生授权，高博医疗集团北京博仁医院整理。